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自主停止饮食:我父亲的临终选择

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自主停止饮食:我父亲的临终选择 崇真艺客

自主停止饮食:我父亲的临终选择 崇真艺客© BioEdge

利维坦按:




加缪认为,真正严肃的哲学问题只有自杀。

1988年召开的第七届人大上,严仁英和胡亚美两位医学专家首次向全国人大提交了安乐死合法化的议案,一直到去年的两会期间,仍有人大代表刘贵芳呼吁安乐死的合法化。但就实际而言,安乐死对医学技术、保障制度、社会伦理、法治建设提出了极高的要求,且很有可能引发道德滑坡而酿成人间悲剧。因此,在包括我国在内的大多数国家中,施行安乐死仍是一个非法行为,为患者提供医疗援助的医生或亲友甚至可能会面临逮捕和判刑。请遵循您所处当地法律法规。

本文作者帮助她的父亲通过自主停止饮食的方式结束了生命,文章便是有关这件事的记录。感谢推荐本文给我们的友人Jess和给予授权的作者Sara Ness,后者曾跟我们表示,很想听到来自其他人的反馈和故事,留言区见。

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自主停止饮食:我父亲的临终选择 崇真艺客


我写下这篇记述,是因为我有几位亲人朋友都曾在面对绝症时试图寻找一条出路。

这是有关我父亲的故事,几天前,他出于自愿走向了生命的终点。

在一个不顾我们愿意与否都要强迫我们继续活下去的国家里,这篇文章为所有急切寻找相关信息的人们提供了指南。这是一个关于如何勇敢面对死亡的故事。

感谢你给予的榜样,爸爸。

注:这是一篇长文。我会插入小标题。我写这篇文章的目的是为了帮助那些可能和我们处境相同的人。我和我的家人花了极大的努力才找到这些信息,我们希望其他人能更便捷地获取到它们。

---

我爸爸患上了快速进展性痴呆(RPD)。他失去了大部分的语言能力,变得越来越糊涂,并且开始出现一阵阵的幻觉。他最大的恐惧就是最后被送进养老院,但看起来他马上就要走到这一步了。

大约六个月前,他让我们坐下,告诉我们他想找一条出路。

他当时76岁,身体健壮,他的母亲活到了100多岁。如果没有其他选择,他很可能要当几十年的植物人。

我觉得他的决定非常勇敢。大多数人在渐渐陷入痴呆时,还来不及考虑这对他们的生活质量和幸福的影响,或是对他们周围人的影响。

爸爸知道,如果他进了养老院,妈妈就只能一心一意地照顾他了——过去几年,妈妈的生活已是如此。他知道,作为一个知识分子,他生活中的大部分乐趣都会消失;随着他不再能自行行事,他的自主权将会被逐渐剥夺;他将会因为各类卫生间事故和社交时的混乱局面而尴尬不已。

他选择以自己的方式死去。我对此深感敬意。重要的是生活的质量,而不是长度。

我花了很多时间研究各种可能性。在这件事上,我必须深深感谢我的几位友人,他们慷慨地帮助我探索了各种各样的途径。以下是我们的发现:

医生协助自尽(尊严死/PAS)不适用于痴呆患者。申请人必须:1.心智健全;2.被评估为将在6个月内去世。

然而,据我研究,俄勒冈州如今可以为符合条件的患者提供PAS,哪怕你不是该州的居民。注册过程需要大约两周的时间完成,不过,如果你的预计剩余生命不到两周,注册过程可以加速。

自主停止饮食:我父亲的临终选择 崇真艺客截止2022年3月,俄勒冈州健康部门不再执行《尊严死法》中的居住要求。来自俄勒冈州政府网站中有关PAS的页面。

瑞典的PAS项目显然更为宽松,但我们只是稍微研究了一下。那些声称可以帮助你实现这件事的公司非常昂贵且略显可疑,而且爸爸的病情已经太过严重,无法轻松地进行国际旅行。

如果这个人明确签署过拒绝心肺复苏术(DNR)的文件,那么有些药物组合是相当有效的。但是获取它们很困难,持有它们也很危险,尤其是如果我们必须帮助爸爸给药的话。可如果我们不帮忙,他在最后时刻就会是孤身一人,想象这种情景未免太让人难捱。

最终,我们选择了VSED——自主停止饮食。


VSED:基础知识

自主停止饮食:我父亲的临终选择 崇真艺客毕加索是爸爸最喜欢的艺术家之一。

VSED的过程就像它听起来的那样。在一个确定的时间,病人停止摄入任何食物或水。他们平均需要10-14天才会实现目的,爸爸用了12天。你也可以只停止进食,但这需要更长的时间,而且显然会更加不舒服。

大多数参与者都会经历三个阶段。我将更详细地描述他在每个阶段中的进程,但我将先进行概述。

在第一阶段,病人相当正常和清醒,仍然活跃,但会变得疲惫。爸爸在这个阶段经历了大约6天的时间。

在第二阶段,他们越来越疲惫,越来越无精打采——至少研究是这么声称的。但实际上,我曾目睹两个人经历过这个阶段(我的爸爸和外婆),他们在第二和第三阶段之间变得非常焦躁。

在第三阶段,病人时而陷入昏迷,时而苏醒。这可能会持续五天之久,但爸爸只在这个阶段停留了一天左右就去世了。

最终,我们很高兴自己选择了VSED。尽管起初我们因为找不到一个更快的选择而感到害怕和愤怒,但它为我们提供了一个意想不到的机会,让我们能在爸爸去世前的这近两周里一直待在他身边。那是我们和他的关系中最甜蜜的时光。

VSED并不舒服,但就我看来,至少不会是煎熬般的痛苦。


VSED做准备

在为这个过程做准备时,我们担心的一件事是它的合法性。任何形式的协助自杀,尤其是涉及老年人的,都有引起法律关注的风险。以下是我们采取的预防措施:

·爸爸在公证员面前签署了几份针对痴呆症的自主停止饮食同意书。
·爸爸的精神科医生和初级保健医生都写信对他的决定表示了支持。
·我们把他的拒绝心肺复苏术文件贴在了前门旁边,并把所有这些文件都打印出来并准备好。
·最终,我们请到了临终关怀介入,来让他更舒服一些,并证明他已经死亡。

最后一点需要再解释一下。

根据我联系的殡仪馆所言,当有人去世时,有两种可能的处理程序。如果他们在没有临终关怀的情况下去世,救护车会来接走他们的遗体。如果死者被认定在法律上已经死亡,遗体会被送到验尸官那里,家属必须回答很多问题。我也曾见过/参与过这个过程(我见过很多人去世,朋友们,这几年我们过得很艰难),紧急服务人员通常都很和蔼,但这仍然是一个漫长而痛苦的过程。直到遗体被放行,殡仪馆才能去接收。

如果死者去世时有临终关怀介入,临终关怀护士会检查死者的生命体征。他们会打电话叫值班的医生,由医生签字确认死亡已经发生。然后殡仪馆就会来取遗体。这样要简单多了,也没那么打扰家属。

不管是哪种流程,在火化之前,遗体都要在殡仪馆等待48小时。我猜这是为了确保死者不会再醒过来?

过去,人们会在坟墓旁边安装铃铛,这样被错误地过早埋葬的人就有了出路!如今设置火化等待期或许也是这个原因?


临终关怀介入

临终关怀机构和协助自尽的医生一样,只接收几个月后就会去世的病人。大多数痴呆症患者都不符合这个条件。这不是一项法律,但在整个德克萨斯州都有这项政策;我不知道其他州的情况。

在早期阶段,我们无法让临终关怀机构参与介入。然而,多亏了我丈夫不懈的研究,以及倡导组织“同情与选择”(Compusion and Choices)的建议,当爸爸开始进入第二阶段时,一家临终关怀组织确实来为他做了评估,并接收他作为病人,因为他显然不剩几天了。当天,他们就提供了护士和药物。

得到临终关怀的介入真是天赐之福。爸爸正变得非常焦躁,临终关怀为我们提供的药物(氟哌啶醇、劳拉西泮和吗啡)大大地帮助他保持了平静。护士们在混乱中提供了一种稳定感。当然,他们也让去世后的流程变得更为简单。

我要警告一件事。爸爸去世后,临终关怀的人花了将近三个小时才出来宣布死亡。这比正常情况花了更久,因为,显然,当时是满月,而更多的人在满月时死亡(😳)。但我确实认为打电话叫临终关怀所需要的时间可能比打电话叫911更久。

此外,临终关怀机构确实会在死者去世后计算其留下的药物数量。所以,给垂死的人服用过量的药物可能不是个好主意。


死亡过程:第一阶段

(深呼吸)好了,我们进入正题。

爸爸临终时的第一阶段非常甜蜜。我、我妈妈和我兄弟几乎一直在场;我丈夫也来待了几天。那是我们一家人度过的最长和最甜蜜的时光。

我们轮流和爸爸待在一起,所以他几乎不会处于孤单一人的状态。(有一次,他开玩笑说:“我想喝点水,这样才能多过几天这种日子!”)

奇怪的是,在做出了死亡的决定之后,他变得比我们多年以来见过的都要清醒。他说话几乎不会磕磕绊绊,他可以跟我讲他过去的故事,还能理解每一次交谈。

我承认这给我们带来了一些道德上的困惑。爸爸这么清醒,我们参与他的死亡似乎就变得很奇怪。他看上去身体健康、心智健全,我们怎么能够容许他的决定呢?

但正是这个决定让他恢复了心智。我们认为,如今他知道他有一条按自己的选择结束生命的出路,这让他感到更放松,而放松的心态总是会改善他的心智情况。剥夺他的死亡权似乎是个更严重的道德错误。

在过去的几个月里,他每天都要求做出这个选择;他甚至在患上痴呆症的几年前写过一首有关自己心愿的诗(我会附在文后)他很清楚自己的决定,并且想在还相对清醒的时候做下这个决定,因为之后他或许再也无法胜任。在走向死亡的过程中,他从未尝试进食或饮水。

第一阶段很美好。有些早晨,我们全家人会依偎在床上,这种景象自我记事起就再也没有发生过。有时候爸爸会和我依偎在一起,他会给我讲他的童年和家庭的故事。

他还分享了一些沉重的事实和隐瞒的事情,一些他以前从未说过的事:有了孩子是什么感觉、他对自己的人生有什么看法。

我们谈到了他和妈妈一起旅行的经历以及他成为医生的决定。在那几天里,我们触摸彼此的时间,比我记忆中这辈子所有触碰彼此的时间加起来还要多。当我的母亲或兄弟在房间里的时候,他们几乎总是和他有着身体接触。妈妈会在他身边躺好几个小时,一直握着他的手。

自主停止饮食:我父亲的临终选择 崇真艺客我的丈夫和我的爸爸。

随着时间的推移,爸爸的精力开始衰退。没过几天,走到街区的尽头都变得很吃力。随着他口中的水分减少,他的话语变得难以理解,声音也成了耳语。

为了让他舒服点,我们用了一些方法。我会一一列举并加以解释:

·眼药水
·润唇膏
·触摸(肢体接触)
·抗焦虑药
·音乐
·艺术书籍
·读书给他听或者和他一起读
·坐在花园里
·泡澡

眼药水很好解释。只要我为他打开瓶盖,他就能够自己滴眼药水(直至最后时刻),它们真的很有帮助。

润唇膏也很有帮助,但他会忘记如何使用它,有一次他把它涂在了嘴唇内侧,这让他不舒服了好几天。在那之后,就由我替他涂。

爸爸有氯硝西泮的处方,这是一种抗焦虑药,他可以根据需要服用。这有助于他保持平静。

触摸总是令人向往的。甚至直到去世的前一天,他都还会伸出手去握住妈妈的手。

音乐和艺术书籍是他的特殊爱好,它们成为了很好的伙伴。我们听了许多他最喜欢的古典音乐唱片,这些音乐能帮助他入睡。我还为他弹吉他,我边谈,我们和妈妈边一起唱。《彩虹连接》(Rainbow Connection)《哈利路亚》(Hallelujah)和《魔法龙帕夫》(Puff the Magic Dragon)都是大受我们欢迎的曲目。

艺术和摄影书籍让我们有了可以一起欣赏的内容,即使在他不太能说话了的时候。

我们为他读他最喜欢的作家的故事,还一遍又一遍地读我们共同写下的诗集。我创建了一个免费的链接,如果有人想要一份副本,请点击自取(nesssara.gumroad.com/l/pianopoems)。在长达17年的时间里,我们互相写下这些诗给对方,这占据了我生命的一半以上。就在他开始自主停止饮食前,我整理了这些诗,并把它们打印了出来。

关于上述的选择,我需要说明一点:这些选择之所以有所帮助,主要因为它们是他的兴趣所在。我建议选择那些临终者在日常生活中喜欢的体验,而且是可以被动享受或者只需少量努力就可享受的事物。

至于花园,是乔尔、妈妈和我在第一阶段一起种的。他可以走出室内,在花园里坐一段时间,他真的很喜欢那里。这也给了我们全家一起创造事物的机会,而这是个很棒的主意,因为让自己忙碌起来有助于我们疏导自身情绪,让我们有时间交谈。为了这个目的,乔尔和我几乎每天都去当地的攀岩馆攀岩。

自主停止饮食:我父亲的临终选择 崇真艺客我们种的花园。之前这里什么都没有。

还有泡澡。泡澡是上述所有建议里最好的主意!事实证明,尽管爸爸的浴室里有一个巨大的浴缸,但他已经几十年没有泡过澡了。泡澡抚平了他干燥的皮肤,放松了他因卧床太久而僵硬的肌肉。我们每天都帮他泡澡,直到最后一天,即便我们需要将他抬进浴缸。当然,我们为他提供了完整的体验——蜡烛、沐浴气泡弹、橡皮鸭子等等。
*有关泡澡的说明:泡澡涉及到温度和高度的变化,这增加了晕倒的风险。特别是在第二阶段(第三阶段通常不可能泡澡),你要给对方足够的时间来适应离开浴缸——在你帮助他们或抱着他们回到床上前,先让他们在浴缸边缘坐一会儿。我们可是吃了不少苦头才学到这一点的。

在大约6天的相对清醒后,出现了明显的转变。爸爸变得更加糊涂、更加焦躁。他进入了第二阶段。

死亡过程:第二阶段

在这个阶段,爸爸的话语变得更加难以理解。

由于脱水,他的声音很虚弱,另一方面,他的痴呆进展似乎加速了,一位临终关怀护士告诉我们,可能是会这样的。他想要自主权,但大多数时候,我们无法理解他的要求。在他睡觉时,他在每几次呼吸之间会出现很长的停顿。

我发现,我们能为他提供的那些微不足道的自主机会有着重大的意义。让他自己滴眼药水。给他小提琴让他试着拉,即使他有可能把它弄坏。让他自己选衣服,让他想什么时候穿就什么时候穿,或者什么都不穿。

我还发现,我需要让自己不去试图理解一切,不要在错过一个请求或需求时自责。我学会了拒绝那些不安全的要求,比如他总是想下床。

下床是场世纪大战,朋友们。

第二阶段的另一个标志是焦躁。我读到,这可能是由于血液缺氧引起的。爸爸决心要下床到处走走,但他的房间在三楼,他会溜出去,然后摔倒,他会需要被抬上楼。更糟糕的是,他的体格比我和妈妈都大,所以我们不敢让他摔倒,因为我们帮不上忙。只有我兄弟的体格高大到足以帮忙。

这种焦躁似乎会因变化而加重。家里新来的人或者身体状况的变化都会让他烦躁好几个小时。

当我们得到一张临终关怀病床的时候,情况变得更糟了,因为他能够用栏杆把自己拉出床,但这些栏杆本是用来防止他从床上摔下来的。我不推荐痴呆症患者使用这种床。

他在半夜从这张床上爬了起来,回到了自己的床上。幸好我当时正在房间里睡觉,能够帮助他在自己的床上重新安顿下来,之后,他一直睡在这里。他的大床看起来很舒适,够他随意移动,更不用说还可以和家人依偎在一起。

因为这种焦躁,我们经历了几个不眠之夜,惴惴不安,直到临终关怀终于介入。

临终关怀给我们提供了药物让爸爸保持平静,这些药物可以在他的嘴里溶解,或是溶解在液体吗啡中,而不需要吞咽。他已经无法服用自己的抗焦虑药物,因为没有水就无法吞下它们。第一天后,我们增加了这些药物的剂量,爸爸变得平静多了,看起来也更好受了。

对于给爸爸下药让他昏迷,我百感交集。但我意识到那些复杂的感受是关于我的,与他无关。他选择了死亡,他有权利在生命的最后时刻过得舒适。然而,我很庆幸我们之前没有使用这些药物;清醒的时光是无价的,它们对他来说似乎并没有那么不好受。

开始接受临终关怀的两天后,爸爸进入了第三阶段。

自主停止饮食:我父亲的临终选择 崇真艺客伦勃朗的画作,另一位爸爸最喜欢的艺术家之一。


死亡过程:第三阶段

我们被告知这个阶段可能会持续几天。但对于爸爸,这个阶段只持续了一天。他睡得越来越多,最后一次泡澡后不久,他就陷入了昏迷。这时候,他的体重已经减了至少20磅,跟过去的他比起来瘦骨嶙峋。我们一直和他说话,握着他的手,因为有证据表明,昏迷的病人仍然能听见声音。

那天晚些时候,我在他的房间里看书(好吧,我其实是在刷照片墙)。我刚起身准备离开,他的呼吸发生了变化。我叫乔尔和妈妈上来,心想这可能就到头了。

几分钟后,爸爸咽下了最后一口气。


事后情况

临终关怀花了好几个小时才抵达。

我丈夫一得知爸爸去世就给我们送了鲜花,而花送来的时间比临终关怀快了大约两个小时,他对此评价称,早知如此,他就打电话给同一家快递公司来取遗体了。

当临终关怀终于抵达时,他们表现得很亲切,并迅速与医生和我们选择的殡仪馆确认了死亡。大约一个半小时后,殡仪馆到达并接走了遗体,他们仍然保管着它,为火化做准备。

我们一直在处理身后的事宜。

尽管VSED总体而言是个好选择——无论是相对的舒适程度还是在一起的时间,都远远超出我的预期——但过去几天真的很难熬,最难受的是,这就是我对爸爸最后的记忆了。

我很庆幸,在临终的过程中,我记下了很多有关我们共同经历的笔记,我一直在阅读这些笔记,以提醒我回想那些更美好的时光。

对我们来说,另一个值得商榷的选择是,除了非常亲密的朋友和家人之外,我们没有告诉任何人爸爸正在经历这个过程。因此,当他去世时,每个人——他的邻居、他居住的机构里的其他人、远亲——都感到震惊。

事实上,关于选择性的协助死亡,社会上并没有太多明确的信息,我们非常担心过程中如果其他人知道的话,会引来法律后果或干预。我们也不希望爸爸(或我们)被访客淹没。我认为这总体上是一个公平的选择,但它确实造成了一些后果。

能够提前为死亡做准备给了爸爸时间来处理他所有的事情。除了清理公寓和关闭一些账户之外,他留给我们做的事情很少。对此,我也十分感激。

最后,我要放上爸爸在2014年写给我的诗。在他临终的整个过程中,这对我们来说都是一个巨大的安慰,因为我们知道,即使在头脑清醒、身体健康的时候,他也已经明确了这个决定。


痴呆困境

人生是否存在这样一个时刻,

我问我的妻子,

当阴霾蒙蔽你的理智,

当这样的季节来临?

当大脑这颗果实变得熟软过头,

太多的神经元被无力切断?


“当然。”她说。于是我在想,
它的到来是否会如一声惊雷?
是否存在某个临界点,
混沌的蝴蝶会从迷雾中将它召唤?
时间是否会彼此断开联结,
你的生命之线会准备好指向死亡?


她用深情而认真的眼神看着我,
“这些事情不会突如其来。
“如果你需要寻找词语,如果名字变得模糊,
“这意味着你可能已经开始糊涂。”


在生命的尾声,我不想让她受苦
照顾一个植物人。她需要一个缓冲。
确有其他选择。告诉我的医生,我的朋友——
不要在生命的尾声拖延。
如果我失去了人性的智慧,
我要选择一场平静、无痛、安乐的死亡。


我要拒绝心肺复苏,不要人工喂养,
我当然也不要呼吸机。
让我的离世无忧而安详。
某个人会说“他要咽气了”,另个人说“不”。
我很高兴我如今已做出了这个决定;
我的妻子自身的需求将会得到满足。


此事已定,我的诗也到尾,现在我要出门
欣赏求偶的鸟儿骄傲的舞蹈


阳光在闪耀,自然在生辉,
我要同这告别吗?我要同她告别吗?当告别的时间到来?

自主停止饮食:我父亲的临终选择 崇真艺客爸爸和我在我兄弟的婚礼上跳舞。



文/Sara Ness

译/苦山

校对/兔子的凌波微步

原文/ness-sara.medium.com/a-way-out-dying-with-dementia-65d9df1f9ac0

本文基于创作共享协议(BY-NC),由苦山在利维坦发布

文章仅为作者观点,未必代表利维坦立场



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